Letztendlich sind das Lebensräume

Hospize für Kinder und Jugendliche begleiten ihre Gäste oft über viele Jahre und bringen den Familien eine große Entlastung. Ihre Finanzen sind jedoch klamm.

Hospize brauchen eine Stimme: Sebastian Krumbiegel von den Prinzen im „Bärenherz“ in Leipzig

Ein Kinderhospiz ist eine spezialisierte Entlastungsinfrastruktur für Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die an einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden“, erklärt Roland Penz, der das älteste Kinder- und Jugendhospiz Deutschlands, das Balthasar in Olpe, leitet. Während Hospize für Erwachsene primär die finale Lebensphase begleiteten, setze die Kinderhospizarbeit schon ab der Diagnosestellung ein; man begleite Familien oft über Jahre oder gar Jahrzehnte.

„Das Kernangebot umfasst stationäre Entlastungsaufenthalte, bei denen die medizinische Pflege des Kindes temporär von Fachkräften übernommen wird, um dem Familiensystem eine Entlastung vom Alltag zu bieten.“ Nach Schätzungen leben in Deutschland mehr als 100.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen.

Nach Angaben des Deutschen Kinderhospizvereins (DKHV), dem Petra Kiwitt und Marcel Globisch vorstehen, gibt es hierzulande 22 stationäre Einrichtungen, darunter sind zwei Tageshospize, die Familien in der letzten Lebensphase ihres lebensverkürzend erkrankten Kindes begleiteten. Außerdem existierten 171 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste.

Im stationären Hospiz werden Kinder und Jugendliche meistens wenige Wochen im Jahr aufgenommen; Eltern und Geschwister sollen durchschnaufen können. Der ambulante Dienst setzt hingegen dort an, wo das Leben der Familien stattfindet: in ihrem eigenen Zuhause. Er sei so wichtig, weil die Familien die restlichen 48 bis 50 Wochen des Jahres allein bewältigen müssten, sagt Janin Weisser, Vorstandsreferentin im DKHV. Ehrenamtliche Mitarbeiter hören zu und begleiten die kranken Kinder und deren Geschwister. Ziel sei, das Familiensystem so zu stabilisieren, dass ein Verbleib in der gewohnten Umgebung dauerhaft möglich sei.

Die ersten ambulanten Kinderhospizdienste entstanden 1997. 1998 eröffnete dann das erste stationäre Kinderhospiz in Olpe. Ein Meilenstein war die Durchsetzung von Rahmenvereinbarungen für den ambulanten und stationären Bereich, um die Finanzierung und Qualitätsstandards rechtlich abzusichern. Der DKHV beschäftigt 1500 ehrenamtliche und 185 hauptamtliche Mitarbeiter. Mit einem Budget von rund 16 Millionen Euro für 2026 will der Verein die Professionalisierung voranbringen.

Rund 70 Prozent der Arbeit refinanziert man über freiwillig gegebene Mittel. Der Spendenanteil lag nach dem Geschäftsbericht 2024 bei knapp 44 Prozent, aus Erbschaften stammten knapp zehn Prozent. Etwa 13 Prozent waren Förderbeiträge von Stiftungen. Die anderen 30 Prozent des Budgets setzten sich aus gesetzlichen Förderungen der Krankenkassen sowie Beiträgen und Erträgen zusammen, dazu gehören Mitgliedsbeiträge und das Sammeln von Zahngold.

Der Fachkräftemangel ist auch in der Kinder- und Jugendhospizarbeit angekommen. Die Qualifikationsanforderungen, die in den Rahmenvereinbarungen festgelegt werden, sind hoch. Das sei grundsätzlich richtig, sagt Globisch; doch wünscht er sich mehr Pragmatismus seitens der Krankenkassen.

„2007 wurde eine Kollegin, die in ihrer Grundausbildung Buchhändlerin war, aufgrund ihrer Qualifikation als Trauerbegleiterin und weiterer Praxiserfahrungen im Feld der Kinder- und Jugendhospizarbeit als Fachkraft anerkannt“, berichtet Globisch. Heute würden selbst sehr geeignete Personen mit jahrelanger hauptberuflicher Erfahrung in angrenzenden Arbeitsfeldern abgelehnt, wenn sie nicht exakt die geforderte dreijährige Berufserfahrung in der Pflege oder Pädagogik sowie spezifische Weiterbildungen im Umfang von 320 Stunden nachweisen könnten.

In den Anfangsjahren sei man fast vollständig auf Spenden angewiesen gewesen, erzählt Penz vom Kinderhospiz Balthasar. „Die Kassen wussten noch gar nicht, wie sie solche Leistungen abrechnen sollten.“ Ein Hospiz, das nicht heilen, sondern begleiten wollte, habe in kein Abrechnungsschema gepasst.

„Eine echte Verhandlungsgrundlage für unser Einrichtungsbudget haben wir seit 2017“, sagt Penz. Mit einem Jahresbudget von etwa sechs Millionen Euro leitet er ein mittelständisches Sozialunternehmen. Doch bleibe die ökonomische Realität eine Herausforderung. So tauche ein Herzstück der Arbeit, die psychosoziale Unterstützung der Eltern und Geschwister sowie die Trauerbegleitung, in den klassischen Abrechnungsmodalitäten kaum auf.

„Wir finanzieren uns zu etwa 50 Prozent aus Spenden“, berichtet Penz weiter. Das sei eine bittere Notwendigkeit und gelinge unter anderem wegen einer professionellen Öffentlichkeitsarbeit. Allein der regelmäßige Infobrief generiert jährlich rund 280.000 Euro. Rund 60 Prozent des Budgets fließen in die reine Pflege, die von 41 der 72 hauptamtlichen Mitarbeiter geleistet wird. Das Hospiz betreut laut Penz rund 230 Gäste im Alter von einem bis 28 Jahren, die jeweils einen bis drei Aufenthalte im Jahr haben.

Luis ist mit 19 Jahren der jüngste Sohn von Sandra Wandtke aus Velbert. Er lebt mit einer spastischen Zerebralparese, einer Bewegungs- und Haltungsstörung, die durch eine frühkindliche Schädigung des Gehirns verursacht wird; die Diagnose wurde im zehnten Lebensmonat gestellt.

„Er leidet unter einer schweren Spastik in beiden Armen und Beinen, kann weder frei sitzen noch stehen und ist dauerhaft auf den Rollstuhl sowie fremde Hilfe angewiesen“, berichtet Wandtke.

Obwohl die Zerebralparese kein fortschreitender Prozess im Gehirn ist, hat Luis Anspruch auf Hospizleistungen, weil lebensbedrohliche Komplikationen möglich sind. Seit vier Jahren nutzt die Familie die Entlastungsaufenthalte im Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland in Düsseldorf. „Es ist einfach toll, dass man eine Woche oder ein paar Tage hat, um durchzuschnaufen“, sagt Wandtke. Der administrative Aufwand für Pflegeanträge, Telefonate mit Kassen und die Koordination von Hilfsmitteln stelle allerdings einen kleinen Halbtagsjob dar.

„Man versteht, dass Krankenkassen auf Kosten achten müssen, aber nicht auf Kosten derjenigen, die es schon so schwer genug haben.“

Besonders schlimm findet sie die ökonomische Trägheit des Systems. „Luis benötigt sowohl Fuß- als auch Handorthesen. Beide haben wir im vergangenen Jahr aufgrund von Verschleiß und Wachstum neu beantragt“, erzählt sie. Beide Anträge wurden abgelehnt und aus Kostengründen auf konfektionierte Orthesen verwiesen.

„Mit denen würde Luis allerdings nicht zurechtkommen, er benötigt maßangefertigte Orthesen. Also haben wir Widerspruch eingelegt, und es hat über ein halbes Jahr gedauert, bis er die richtigen Orthesen bekommen hat – in dieser Zeit haben sich seine Kontrakturen verschlimmert.“ So etwas sei schwer zu ertragen.

Für Wandtkes älteren Sohn Len, 21 Jahre, ist das Geschwisterprogramm ein Anker: „Er hat seinen Radius erweitert, neue Kontakte geknüpft und sich persönlich enorm weiterentwickelt“, erzählt die Mutter. Sie hat ihren Beruf aufgegeben, um als „Hausfrau, Mutter und Pflegekraft“ die Lücken zu füllen.

Zum 1. Juli 2025 gab es für die Familien eine gesetzliche Neuerung: die Zusammenlegung der Budgets für Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege (wenn Angehörige ausfallen) zum „Gemeinsamen Jahresbetrag“ von bis zu gut 3500 Euro. Der DKHV heißt die flexiblere Nutzung grundsätzlich gut, weist aber auf „Kollateralschäden“ in der Umsetzung hin, die auch die Verbände nicht antizipiert hätten: „Familien machen die Erfahrung, dass aufgrund des Wortlauts der gesetzlichen Neuregelung Krankenkassen den Gesamtbetrag der Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege für Aufenthalte in den stationären Kinderhospizen anrechnen, was zur Folge hat, dass ihnen somit Gelder für den Einsatz für die so wichtige Entlastung zu Hause in Form der Verhinderungspflege fehlen.“

Familien müssten entscheiden, ob eine Kurzzeitpflege oder eine Verhinderungspflege für sie wichtiger sei als ein Entlastungsaufenthalt, erklärt Juliane Schulze, Geschäftsführerin des Kinderhospizes Löwenherz in Syke. Die Reform bezeichnet sie als Etikettenschwindel; sie löse das Grundproblem der Unterfinanzierung nicht.

Das Kinderhospiz Löwenherz muss jährlich rund 3,7 Millionen Euro an Spenden sammeln, um den stationären und ambulanten Betrieb abzusichern. Die Kassen refinanzierten etwa ein Drittel. „Wir müssen gucken, wie wir zwei Drittel der Gesamtsumme anderweitig einwerben“, sagt Schulze. Ständig treibe sie die Sorge um, ob man den jetzigen Betrieb aufrechterhalten könne.