Letztendlich sind das Lebensräume

Hospize für Kinder und Jugendliche begleiten ihre Gäste oft über viele Jahre und bringen den Familien eine große Entlastung. Ihre Finanzen sind jedoch klamm.

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in Kinderhospiz ist eine spezia- lisierte Entlastungsinfrastruk- tur für Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Er- wachsenen, die an einer lebensverkür- zenden Erkrankung leiden“, erklärt Ro- land Penz, der das älteste Kinder- und Ju- gendhospiz Deutschlands, das Balthasar in Olpe, leitet. Während Hospize für Er- wachsene primär die finale Lebensphase begleiteten, setze die Kinderhospizarbeit schon ab der Diagnosestellung ein; man begleite Familien oft über Jahre oder gar Jahrzehnte. „Das Kernangebot umfasst stationäre Entlastungsaufenthalte, bei denen die medizinische Pflege des Kindes temporär von Fachkräften übernommen wird, um dem Familiensystem eine Entlastung vom Alltag zu bieten.“ Nach Schätzungen leben in Deutschland mehr als 100.000 Kinder und Jugendliche mit lebensver- kürzenden Erkrankungen. Nach Angaben des Deutschen Kinder- hospizvereins (DKHV), dem Petra Kiwitt und Marcel Globisch vorstehen, gibt es hierzulande 22 stationäre Einrichtungen, darunter sind zwei Tageshospize, die Fa- milien in der letzten Lebensphase ihres le- bensverkürzend erkrankten Kindes be- gleiteten. Außerdem existierten 171 am- bulante Kinder- und Jugendhospizdienste. Im stationären Hospiz werden Kinder und Jugendliche meistens wenige Wo- chen im Jahr aufgenommen; Eltern und Geschwister sollen durchschnaufen kön- nen. Der ambulante Dienst setzt hin- gegen dort an, wo das Leben der Familien stattfindet: in ihrem eigenen Zuhause. Er sei so wichtig, weil die Familien die restli- chen 48 bis 50 Wochen des Jahres allein bewältigen müssten, sagt Janin Weisser, Vorstandsreferentin im DKHV. Ehren- amtliche Mitarbeiter hören zu und be- gleiten die kranken Kinder und deren Geschwister. Ziel sei, das Familiensystem so zu stabilisieren, dass ein Verbleib in der gewohnten Umgebung dauerhaft möglich sei. Die ersten ambulanten Kinderhospiz- dienste entstanden 1997. 1998 eröffnete dann das erste stationäre Kinderhospiz in Olpe. Ein Meilenstein war die Durchset- zung von Rahmenvereinbarungen für den ambulanten und stationären Bereich, um die Finanzierung und Qualitätsstandards rechtlich abzusichern. Der DKHV be- schäftigt 1500 ehrenamtliche und 185 hauptamtliche Mitarbeiter. Mit einem Budget von rund 16 Millionen Euro für 2026 will der Verein die Professionalisie- rung voranbringen. Rund 70 Prozent der Arbeit refinan- ziert man über freiwillig gegebene Mittel. Der Spendenanteil lag nach dem Ge- schäftsbericht 2024 bei knapp 44 Pro- zent, aus Erbschaften stammten knapp zehn Prozent. Etwa 13 Prozent waren Förderbeiträge von Stiftungen. Die ande- ren 30 Prozent des Budgets setzten sich aus gesetzlichen Förderungen der Kran- kenkassen sowie Beiträgen und Erträgen zusammen, dazu gehören Mitgliedsbei- träge und das Sammeln von Zahngold.Der Fachkräftemangel ist auch in der Kinder- und Jugendhospizarbeit ange- kommen. Die Qualifikationsanforderun- gen, die in den Rahmenvereinbarungen festgelegt werden, sind hoch. Das sei grundsätzlich richtig, sagt Globisch; doch wünscht er sich mehr Pragmatismus sei- tens der Krankenkassen. „2007 wurde eine Kollegin, die in ihrer Grundausbildung Buchhändlerin war, auf- grund ihrer Qualifikation als Trauerbe- gleiterin und weiterer Praxiserfahrungen im Feld der Kinder- und Jugendhospiz- arbeit als Fachkraft anerkannt“, berichtet Globisch. Heute würden selbst sehr geeig- nete Personen mit jahrelanger hauptberuf- licher Erfahrung in angrenzenden Arbeits- feldern abgelehnt, wenn sie nicht exakt die geforderte dreijährige Berufserfahrung in der Pflege oder Pädagogik sowie spezifi- sche Weiterbildungen im Umfang von 320 Stunden nachweisen könnten. In den Anfangsjahren sei man fast voll- ständig auf Spenden angewiesen gewe- sen, erzählt Penz vom Kinderhospiz Bal- thasar. „Die Kassen wussten noch gar nicht, wie sie solche Leistungen abrech- nen sollten.“ Ein Hospiz, das nicht hei- len, sondern begleiten wollte, habe in kein Abrechnungsschema gepasst. „Eine echte Verhandlungsgrundlage für unser Einrichtungsbudget haben wir seit 2017“, sagt Penz. Mit einem Jahresbudget von etwa sechs Millionen Euro leitet er ein mittelständisches Sozialunternehmen. Doch bleibe die ökonomische Realität eine Herausforderung. So tauche ein Herzstück der Arbeit, die psychosoziale Unterstüt- zung der Eltern und Geschwister sowie die Trauerbegleitung, in den klassischen Ab- rechnungsmodalitäten kaum auf. „Wir finanzieren uns zu etwa 50 Pro- zent aus Spenden“, berichtet Penz weiter. Das sei eine bittere Notwendigkeit und gelinge unter anderem wegen einer pro- fessionellen Öffentlichkeitsarbeit. Allein der regelmäßige Infobrief generiert jähr- lich rund 280.000 Euro. Rund 60 Prozent des Budgets fließen in die reine Pflege, die von 41 der 72 hauptamtlichen Mit- arbeiter geleistet wird. Das Hospiz be- treut laut Penz rund 230 Gäste im Alter von einem bis 28 Jahren, die jeweils einen bis drei Aufenthalte im Jahr haben. Luis ist mit 19 Jahren der jüngste Sohn von Sandra Wandtke aus Velbert. Er lebt mit einer spastischen Zerebralparese, einer Bewegungs- und Haltungsstörung, die durch eine frühkindliche Schädigung des Gehirns verursacht wird; die Diagnose wurde im zehnten Lebensmonat gestellt. „Er leidet unter einer schweren Spastik in beiden Armen und Beinen, kann weder frei sitzen noch stehen und ist dauerhaft auf den Rollstuhl sowie fremde Hilfe ange- wiesen“, berichtet Wandtke. Obwohl die Zerebralparese kein fort- schreitender Prozess im Gehirn ist, hat Luis Anspruch auf Hospizleistungen, weil lebensbedrohliche Komplikationen möglich sind. Seit vier Jahren nutzt die Familie die Entlastungsaufenthalte im Kinder- und Jugendhospiz Regenbogen- land in Düsseldorf. „Es ist einfach toll, dass man eine Woche oder ein paar Tage hat, um durchzuschnaufen“, sagt Wandt- ke. Der administrative Aufwand für Pfle- geanträge, Telefonate mit Kassen und die Koordination von Hilfsmitteln stelle al- lerdings einen kleinen Halbtagsjob dar. „Man versteht, dass Krankenkassen auf Kosten achten müssen, aber nicht auf Kosten derjenigen, die es schon so schwer genug haben.“ Besonders schlimm findet sie die öko- nomische Trägheit des Systems. „Luis be- nötigt sowohl Fuß- als auch Handorthe- sen. Beide haben wir im vergangenen Jahr aufgrund von Verschleiß und Wachstum neu beantragt“, erzählt sie. Beide Anträge wurden abgelehnt und aus Kostengründen auf konfektionierte Orthesen verwiesen. „Mit denen würde Luis allerdings nicht zu- rechtkommen, er benötigt maßangefertig- te Orthesen. Also haben wir Widerspruch eingelegt, und es hat über ein halbes Jahr gedauert, bis er die richtigen Orthesen be- kommen hat – in dieser Zeit haben sich seine Kontrakturen verschlimmert.“ So et- was sei schwer zu ertragen. Für Wandtkes älteren Sohn Len, 21 Jahre, ist das Geschwisterprogramm ein Anker: „Er hat seinen Radius erweitert, neue Kontakte geknüpft und sich persön- lich enorm weiterentwickelt“, erzählt die Mutter. Sie hat ihren Beruf aufgegeben, um als „Hausfrau, Mutter und Pflege- kraft“ die Lücken zu füllen. Zum 1. Juli 2025 gab es für die Fami- lien eine gesetzliche Neuerung: die Zu- sammenlegung der Budgets für Kurz- zeitpflege und Verhinderungspflege (wenn Angehörige ausfallen) zum „Ge- meinsamen Jahresbetrag“ von bis zu gut 3500 Euro. Der DKHV heißt die flexible- re Nutzung grundsätzlich gut, weist aber auf „Kollateralschäden“ in der Umset- zung hin, die auch die Verbände nicht antizipiert hätten: „Familien machen die Erfahrung, dass aufgrund des Wortlauts der gesetzlichen Neuregelung Kranken- kassen den Gesamtbetrag der Kurzzeit- pflege und Verhinderungspflege für Auf- enthalte in den stationären Kinderhospi- zen anrechnen, was zur Folge hat, dass ihnen somit Gelder für den Einsatz für die so wichtige Entlastung zu Hause in Form der Verhinderungspflege fehlen.“ Familien müssten entscheiden, ob eine Kurzzeitpflege oder eine Verhinde- rungspflege für sie wichtiger sei als ein Entlastungsaufenthalt, erklärt Juliane Schulze, Geschäftsführerin des Kinder- hospizes Löwenherz in Syke. Die Re- form bezeichnet sie als Etikettenschwin- del; sie löse das Grundproblem der Unterfinanzierung nicht. Das Kinderhospiz Löwenherz muss jährlich rund 3,7 Millionen Euro an Spenden sammeln, um den stationären und ambulanten Betrieb abzusichern. Die Kassen refinanzierten etwa ein Drit- tel. „Wir müssen gucken, wie wir zwei Drittel der Gesamtsumme anderweitig einwerben“, sagt Schulze. Ständig treibe sie die Sorge um, ob man den jetzigen Be- trieb aufrechterhalten könne.

Pia Krause

Landgraf-Ludwigs-Gymnasium, Gießen